Un cuore nuovo pulsa e sostiene l'azione del volontariato in Italia

http://84.253.184.230/art/documenti/multimedia/124_allegato.pdf

AUGURI DI UN SANTO NATALE E FELICE ANNO 2010

AUGURI da me e da tutti i pazienti e familiari che vivono la "triste e meravigliosa avventura" della rinascita a vita nuova con un trapianto.Giampiero Maccioni

NEWS MOTOCAVALCANDO PER ...LA VITA

"MOTOCAVALCANDO PER,,,,LA VITA"

Ancora una volta saremo con i giovani per parlare e testimoniare il valore della vita e della solidarietà per il dono degli organi e la rinascita a vita nuova di chi attende e spera. Vi auguriamo

Buon Natale e felice 2010

Le Motocavalcate in Sardegna hanno avuto inizio in Iglesias per organizzare delle gite in fuoristrada che consentissero ai non agonisti di vedere i percorsi dove si svolgevano le gare e nello stesso tempo trovarne di nuovi ora, invece, si tende a favorire la partecipazione anche di quelli meno esperti.

E’ con grande piacere che oggi vi invitiamo a partecipare alla Motocavalcata del 08.12.2009 denominata “ Moto Dispersione di Natale …motocavalcando per …la vita …”.L’esperienza di solidarietà e di partecipazione offerta dai Volontari dell’Associazione Sarda Trapianti in varie occasioni e non ultima la presenza sul campo al mondiale ENDURO di questo anno, ha indotto gli organizzatori della motocavalcata ad accogliere l’invito di partecipazione dell’Associazione Trapianti per promuovere assieme allo sport la cultura della donazione e trapianto degli organi.

Il percorso che abbiamo scelto di proporvi quest’anno e’ stato studiato da Marco Cadoni sull’esperienza dell’anno passato e sull’onda delle preoccupazioni che alcuni avevano sul grado di difficoltà.

Il tracciato è stato studiato per poter essere agevolmente percorso da tutti.

Tanto è vero che Marco ed i suoi collaboratori non hanno scelto dei percorsi alternativi per i “meno bravi”, perché veramente sono quasi tutti sterrati da percorrere per il puro piacere di stare insieme in fuori strada. E’ in ogni caso raccomandabile partecipare con una moto specialistica in ordine, adeguatamente gommata e con attrezzatura individuale completa (casco, occhiali, guanti, protezioni ecc..). Sono previste comunque delle soste intermedie per ricompattare il gruppo lungo il giro che è di circa 50 Km. A capo del gruppo vi sarà Marco Cadoni con due collaboratori, che non dovranno essere sorpassati, al centro ed in coda altri tre collaboratori per ogni postazione, tutti rigorosamente vestiti da Babbo Natale. Il percorso sarà tracciato con apposita segnaletica.

All’atto dell’iscrizione si dovrà consegnare il modulo adesione Hobby Sport (che trovate sul sito www.motoclubiglesias.org) per coloro che non hanno tessera FMI (costo € 10,00) che comprende l’iscrizione alla Moto Cavalcata e l’assicurazione.

Per l’anno prossimo abbiamo in programma di proporvi una Moto Cavalcata di “ due giorni “ con alloggio in montagna …preparatevi gente … preparatevi …

La nostra Moto Cavalcata sarà così organizzata:

- Ore 8,00 in via Gen. C. A. Della Chiesa presso l’Albergo Ristorante Le Tour Hotel inizio operazioni di verifiche amministrative: iscrizione alla manifestazione con pagamento della quota di iscrizione di € 5,00 per tesserati FMI (ricordatevi di portare la tessera FMI) ed € 10,00 per i non tesserati; consegna del modulo adesione Hobby Sport compilato e firmato; conferma della prenotazione del pasto con pagamento del costo di € 20,00. Vi invitiamo ad essere puntuali per permetterci di rispettare il programma indicato.

- Ore 9,30 partenza del giro. La partenza avrà luogo da Le Tour Hotel.

- Ore 12,00 circa al passo di Genna Bogai sosta per la “ merenda “ offerta dal Moto Club Iglesias (non abbisogna di rifornimento, si tratta di circa 50 km).

- Ore 14,00 rientro a Le Tour Hotel per il pranzo, da prenotare entro il 04.12.2009 a mezzo fax allo 0781-32444 o a mezzo mail: info@motoclubiglesias.org indicando nome, cognome, indirizzo, età, moto, mail, in quanto non possiamo garantire la disponibilità di posti per coloro che non prenotano.

- Ore 17 saluti ed un attestato di partecipazione per il Moto Club più numeroso ed il più anziano partecipante.

Per chi intende venire dal giorno prima abbiamo stipulato una convenzione con Le Tour Hotel presso cui si effettueranno sia la partenza del giro che il pranzo; prenotazioni al n.° 0781-33330 Fax 0781-32059; e-mail info@letourhotel.it.

Saranno allestiti una lotteria ed un tavolo di abbigliamento marchiato Gran Premio Italia-Sardegna di Enduro 2009.

Si allega il R.P. ed il Nulla Osta della Moto Cavalcata.

A presto, con cordiali saluti.

Iglesias 27.11.2008

Il Presidente del Moto Club Iglesias Carlo Piccardi

Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL

"DIFENDI LA PATRIA DAI VALORE ALLA VITA"

UNIONE NAZIONALE UFFICIALI IN CONGEDO D’ITALIA
RIVISTA DI CULTURA MILITARE
Luglio/Agosto 2009

Riceviamo e volentieri pubblichiamo l’interessante cronaca che il Presidente della Sezione di
Iglesias ci ha fatto pervenire in merito all’esercitazione regionale svoltasi nello scorso mese di
maggio. A margine di questo scritto, riportiamo anche le espressioni di apprezzamento del
Consigliere del Ministro della Difesa per la Sanità Militare.

“DIFENDI LA PATRIA DAI VALORE ALLA VITA”
Esercitazione Regionale 24 Maggio 2009
Foresta del Marganai, comuni di Domusnovas e Iglesias

Ci siamo ritrovati all’alba del 24 maggio 2009
con la mente e con il cuore rivolti agli eroi caduti nella Prima Guerra Mondiale. Le note della canzone del Piave che “mormorava/, calmo e placido, al passaggio/ dei primi fanti il 24 maggio” ha reso ancora
più suggestiva l’esercitazione sulla ricerca, primo soccorso,recupero di persone smarrite nel bosco di cui uno in lista d’attesa per un trapianto di organo.
Il raduno è avvenuto nel cuore del bosco incontaminato e lussureggiante di macchia mediterranea, di querce secolari del Parco Monte Linas; Marganai-Oridda;Montimannu, situato nella zona sud occidentale dellaSardegna.
L’alzabandiera e il canto dell’inno di Mameli hanno dato inizio alle operazioni di ricerca da parte della ritrovata unità di popolo tra Ufficiali in congedo dell’UNUCI Sardegna, Forze Armate, enti locali, istituzioni sanitarie e cittadini: uniti per “DIFENDERE LA PATRIA E DAR VALORE ALLA VITA” mediante la donazione ed il trapianto degli organi.
Subito dopo si sono cimentate nella esercitazione le pattuglie:
• degli Ufficiali in congedo delle sezioni della Sardegna;
• del 151° Reg.to Brigata Sassari;
• del 1° Reg.to Corazzato di Teulada;
• delle volontarie della Croce Rossa.
Le operazioni di sicurezza nel territorio boschivo sono state assicurate dalle guardie del Corpo Forestale mentre i volontari dell’Associazione di Volontariato Sodalitas di Iglesias hanno fornito l’ambulanza per il soccorso sanitario. Oltre cento tra amici e familiari UNUCI provenienti da tutta la Sardegna dopo aver visitato il centro storico medievale della Città di Iglesias sono stati ospiti presso il sito archeologico industriale minerario della Miniera di San Giovanni, dove i dirigenti del Parco Geominerario della Sardegna hanno illustrato le bellezze ed il valore del parco.
Dopo pranzo prima della premiazione delle pattuglie il Gen.Deliperi (Coordinatore regionale Unuci) e il S.Ten. Maccioni (Presidente della sezione di Iglesias) hanno illustrato il valore e l’importanza della manifestazione. In particolare Maccioni ha evidenziato come questa giornata rappresenti il primo momento di realizzazione concreta, a livello regionale, del Protocollo di intesa tra Ministero della salute Ministero della difesa per la realizzazione di una campagna di promozione, informazione e sensibilizzazione della cultura della donazione e trapianto degli organi tra gli uomini e le donne con le
stellette; protocollo, promosso dall’UNUCI, e sottoscritto a Roma, presso il Palazzo dell’aeronautica, il 7 novembre 2007.
Durante la manifestazione è stato distribuito ai partecipanti il materiale informativo sulle finalità e le attività degli enti e associazioni che hanno organizzato l’esercitazione odierna con particolare riferimento alla donazione e trapianto di organi: UNUCI (Unione Nazionale Ufficiali in Congedo d’Italia), Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, Coordinamento Regionale Trapianti Sardegna.La splendida giornata si è conclusa, come era incominciata,
con gli onori al tricolore ed il canto Fratelli d’Italia.
Il Presidente
(S.Ten. Giampiero Maccioni)

Caro Maccioni
ho preso visione del comunicato stampa da lei emanato
in qualità di Presidente dell’Unuci di Iglesias in occasione
dell’esercitazione del 24 maggio u.s.
Desidero esprimerle i sensi della mia personale stima ed
esortarla a mantenere viva la fiaccola dei valori sacrali
della nostra Patria ed il suo impegno personale perchè
la campagna di sensibilizzazione alla cultura della donazione
ed il trapianto di organi possa proseguire sempre,
con il suo validissimo contributo, anche a livello nazionale.

Michele Anaclerio
Consigliere del Ministro
della Difesa per la Sanità Militare

Premiazione pattuglie CRI e Reg.to Corazzato Teulada

Pattuglie partecipanti schierate Premiazione Pattuglia 151° Reg.to Brigata Sassari

http://www.facebook.com/giampiero.maccioni#/album.php?aid=30519&id=1580021842&ref=mf

MUSICA PER LA VITA Trapianti e donazioni: serata di solidarietà

IGLESIAS Sala Rita Lepori Trapianti e donazioni: serata di solidarietà Lunedì 26 ottobre 2009 Un convegno e concerto per sottolineare l'importanza delle donazioni. L'iniziativa si è svolta lunedì, dalle 9 alle 13, nella sala Rita Lepori di via Isonzo. Organizzata dall'associazione Sarda trapianti e l'Ente concerti Città di Iglesias, con la collaborazione di Comune, Provincia e Regione e le scuole. Lo spazio dedicato alla discussione e alle testimonianze è stato alternato dai momenti musicali a cura del Quartetto d'archi Amphion, composto da Gianmaria Melis, Lucio Filippo Casti, Salvatore Rea, Vladimiro Atzeni. Durante il convegno è stato presentato il progetto TVD (Ti Voglio Donare) realizzato nell'ambito della campagna nazionale per le donazioni e i trapianti di organi e tessuti, destinato alla formazione e sensibilizzazione degli studenti.

Speciale TV Videolina - canale 838 SKY TV - DOMENICA 25.10.09 ORE 12.30

Un momento emozionante della rassegna: l'incontro con Sebastian un bambino di undici anni trapiantato di cuore a Roma da appena un anno.Nella foto al centro Sebastian con Giampaolo e Giampiero(trapiantati di cuore da tredici anni) assieme ai genitori e la sorellina.

Nella foto Sebastian con Giampaolo e Giampiero

Speciale TV Videolina DOMENICA 25.10.09 ORE 12.30 su ROMA 24-27 Settembre 2009 - "L'Isola che c'è - Sardegna incontra Roma", - Incontro-gemellaggio AVIS Roma -Cagliari - Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"

MUSICA PER LA VITA "Alessandro Ricchi"

L’UNIONE SARDA 23.10.09
IGLESIAS
Sala rita lepori
Trapianti e donazioni: serata di solidarietà
Venerdì 23 ottobre 2009
Un convegno e concerto per sottolineare l'importanza delle donazioni. L'iniziativa si svolgerà lunedì, dalle 9 alle 13, nella sala Rita Lepori di via Isonzo. Organizzano l'associazione Sarda trapianti e l'Ente concerti Città di Iglesias, con la collaborazione di Comune, Provincia e Regione e le scuole. Lo spazio dedicato alla discussione e alle testimonianze sarà alternato dai momenti musicali a cura del Quartetto d'archi Amphion, composto da Gianmaria Melis, Lucio Filippo Casti, Salvatore Rea, Vladimiro Atzeni. Durante il convegno sarà presentato il progetto realizzato nell'ambito della campagna nazionale per le donazioni e i trapianti di organi e tessuti, destinato alla formazione e sensibilizzazione degli studenti. (c. s.)

CONSIGLIO DIRETTIVO DEL 22 ottobre 2009

Gentili Amiche/ Carissimi Amici
la convocazione del Consiglio Direttivo per il giorno 22 ottobre 2009 alle ore 17,00 presso la nuova sede dello sportello di accoglienza della Associazione sito in Iglesias nell’ex Ospedale Fratelli Crobu al 3° piano, per discutere sul seguente ordine del giorno:
1. Comunicazioni del Presidente.
2. Iscrizioni ed ammissione nuovi soci.
3. Convegno-concerto del 26.10.2009 ad Iglesias.
4. Convegno delle LIVER-POOL: 13 Gennaio 2010
5. Varie ed eventuali.
Ringraziando Voi tutti per la partecipazione che vorrete esprimere con la presenza alla riunione, e inoltre per la Vostra collaborazione, confido di vederVi ed incontrarVi per la data sopra indicata, con la cortese preghiera di prestare particolare attenzione alla puntualità.
Vi saluto cordialmente
il Presidente Giampiero Maccioni

"musica per la vita" La musica come chiave di coesione sociale

L'Associazione partecipa al Congresso nazionale dei medici di Medicina Generale

PER VIVERE CI VUOLE....FEGATO

Una giornata dedicata allo screening, un corso di formazione per i medici di medicina generale e un convegno sulle epatiti virali croniche.

Sono le iniziative realizzate venerdì 2 e sabato 3 Ottobre organizzate dall’Associazione Trapianti Onlus Sardegna, dalla Federazione Italiana Medici di Medicina Generale di Oristano e dalla Divisione Ricerca Clinica FIMMG-METIS in collaborazione con il Comune e l’ASL di Oristano e la sponsorizzazione della Roche Spa. Alla manifestazione hanno partecipato anche i volontari dell’Associazione Sarda trapianti “Alessandro Ricchi” della Federazione Nazionale delle Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche ed il Trapianto di Fegato - LIVER POOL.

L’obiettivo degli organizzatori di integrare tre livelli importanti di informazione e formazione sanitaria nel territorio, lo Screening, il Progetto educativo e formativo, l’Upgrade degli esperti, per stimolare un confronto costruttivo fra tutti i protagonisti dei percorsi diagnostici e terapeutici.
La prospettiva sempre più attuale di realizzare percorsi diagnostici e terapeutici integrati per i pazienti da Epatite virale cronica, soprattutto con il coinvolgimento attivo di tutti gli operatori sanitari e dei pazienti con i loro familiari, è stato il motivo per cui gli organizzatori hanno voluto proporre un Corso di formazione interattiva fra clinici epatologi, medici di medicina generale e rappresentanti dei pazienti.

L’iniziativa è pienamente riuscita.

Venerdì di buon mattino piazza Eleonora d’Arborea si è ritrovata due bianchi gazebo.
Ica Cherchi e Giampiero Maccioni, Presidente e Vice dell’Associazione Trapianti Onlus Sardegna, assieme ai volontari ai medici e gli specialisti, hanno accolto centinaia di cittadini di tutte le età accorsi per sottoporsi allo scrining ed alla consulenza gratuita sullo stato del proprio fegato.
I colloqui con i medici ,dentro i gazebo, e l’accoglienza ed il dialogo con i volontari hanno fatto il resto:l’informazione personale i depliant delle associazioni, del Centro Nazionale Trapianti, hanno offerto una preziosa occasione per la campagna della donazione degli organi anche con la sottoscrizione delle dichiarazioni di volontà

Il Corso di formazione, che ha visto la partecipazione di tutti gli epatologi Sardi e del Professor Ferruccio Bonino , Direttore scientifico del policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano è stata una efficace proposta operativa per una gestione integrata del percorso clinico per i pazienti con Epatite Virale Cronica, mettendo a confronto opinioni provenienti dai cittadini, dai medici di medicina generale del territorio, dagli specialisti e dalle ASL.

Il sindaco di Oristano Angela Nonnis, ha aperto i lavori con un ringraziamento particolare a Ica Cherchi , trapiantata di fegato, tenace organizzatrice della iniziativa e a Guido Sanna Responsabile Divisione Ricerca Clinica FIMMG-METIS , auspicando la nascita di una sezione oristanese dell’Associazione Trapianti.
Il Ruolo del Medico di Medicina Generale nella gestione integrata delle epatiti virali croniche” è tato illustrato , subito dopo da Guido Sanna mentre il Prof. Ferruccio Bonino ha svolto una lettura magistrale riguardante “ Indicazioni ed appropriatezza prescrittiva degli esami di laboratorio nel monitoraggio clinico e terapeutico delle epatiti virali croniche”.

Al centro della mattinata si è svolto il dibattito ed il confronto a più voci con la TAVOLA ROTONDA sul tema principale del dibattito: le problematiche aperte nella Gestione Integrata della Diagnosi e Terapia delle Epatiti Virali Croniche”.
Hanno partecipato : Luigi Demelia, Ferruccio Bonino, Franco Bandiera, Giuseppina Asproni, Sergio Babudieri e Giampiero Maccioni per le associazioni di volontariato che ha presentato anche la proposta della Federazione Nazionale LIVER POOL riguardante un nuovo approccio all'assistenza dei pazienti affetti da malattie di fegato denominata LIVER UNIT.

Nel pomeriggio di Sabato 3 Ottobre si è svolto presso la Sala dell’Ex Asilo S. Antonio di Oristano, un Expert Meeting dedicato agli Specialisti Epatologi che hanno dibattuto sulla Ottimizzazione nella Diagnosi e Terapia dell’Epatite cronica da HBV. Nell’incontro si è anche formalizzata la creazione della Associazione Regionale Epatologi che pone le basi per una futura programmazione unitaria sulle problematiche delle malattie del fegato.

“L’Isola che c’è – Sardegna incontra Roma”,

“L’Isola che c’è – Sardegna incontra Roma”,
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ROMA Sabato 26 Settembre 2009
PIAZZALE ANKARA
Incontro-gemellaggio AVIS Roma -Cagliari
Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"

Il fortunato evento che - giunto alla XX edizione - vede accanto alla GIA Comunicazione di Giorgio Ariu, il Comune di Roma, Il Gremio dei Sardi e la FASI (Federazione delle Associazioni dei Sardi in Italia).
Particolare rilievo ha assunto la scelta del Comune di Roma di mettere a disposizione il Piazzale Ankara, nei pressi dello Stadio Flaminio e nel cuore della zona Parioli.

“L’Isola che c’è” rinnova anche un altro fortunato gemellaggio, stavolta all’insegna della solidarietà e della donazione del sangue e degli organi, con lo stand dedicato all’incontro tra la Avis di Roma con quella cagliaritana e l’Associazione Sarda Trapianti : intitotata allo scomparso cardiochirurgo Alessandro Ricchi deceduto tragicamente qualche anno fa, assieme ai suoi collaboratori, mentre portava un cuore, prelevato all’Ospedale San Camillo, e destinato a ridare la vita ad un sardo che invano ha atteso l’agognato trapianto per la rinascita della vita.
I convegni, gli incontri-studio e le manifestazioni di varia matrice hanno fornito ampio rilievo alle eccellenze del territorio sardo. E’ stato un viaggio nella terra sarda, con il suo ambiente particolare e vario da regione a regione, la sua storia, l’artigianato, l’enogastronomia, le tradizioni popolari dal canto a tenores alle launeddas e il ballo sardo. Solo per citare alcuni dei tanti caleidoscopici aspetti di quest’isola, quasi un continente.

I volontari dell’associazione sarda trapianti hanno arricchito questa kermesse con un messaggio ed una testimonianza sul valore della donazione e la cultura della rinascita a vita nuova con il trapianto. I numerosi visitatori accorsi per scoprire ed apprezzare e “gustare” le bellezze dell’isola hanno avuto quest’anno una sorpresa : i volontari con le magliette e i capellini colorati, simbolo delle campagne di promozione nazionali sulla donazione degli organi, che hanno distribuito e illustrato i depliant informativi sulla materia.

Particolare momento emozionale è stato offerto ai romani ed ai sardi residenti nella capitale con la testimonianza di Giampiero Maccioni e Giampaolo Piras (67 anni, trapiantati di cuore da 13) ed il piccolo Sebastian Lo Bianco, di 11 anni, trapiantato di cuore che festeggiava con i genitori e la sorellina il suo primo “compleanno di rinascita a vita nuova, assieme alla famiglia dei sardi e dei pazienti trapiantati, compreso un visitatore trapiantato di polmone da ben 18 anni.
Il rullo dei tamburi e lo sbandierare multicolore dei ragazzi in costume medioevale, arrivati dalla città di Iglesias, hanno completato la testimonianza e arrossato gli occhi dei due iglesienti trapiantati.
Roma 26.09.2009
Presidente Associazione Sarda Trapianti
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL

PER VIVERE CI VUOLE....FEGATO

GIORNATA DELLO SCREENING SULLE EPATITI VIRALI CRONICHE

ORISTANO, VENERDI’ 2 OTTOBRE 2009
EVENTO RIVOLTO AI CITTADINI

SCREENING DI PIAZZA - PIAZZA ELEONORA 09.00/16.00

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL PROBLEMA TROPPO SPESSO TRASCURATO
DELLE EPATITI VIRALI CRONICHE.
PER L’INTERA GIORNATA DEL 2 OTTOBRE 2009 I CITTADINI SONO INVITATI A SOTTOPORSI
AD UNO SCREENING GRATUITO AL FINE DI INDIVIDUARE I SOGGETTI POSSIBILI
PORTATORI DI UNA EPATOPATIA CRONICA.

ORISTANO, SABATO 3 OTTOBRE 2009

LA GESTIONE INTEGRATA DELLE EPATITI VIRALI CRONICHE
NEL TERRITORIO

09.00/14.00 - CORSO ECM MEDICI DI MEDICINA GENERALE - TEATRO GARAU
15.30/18.45 - EXPERT MEETING - “EX ASILO SANT’ANTONIO”

Progetto scuola - TVD (Ti voglio donare)

TVD (Ti voglio donare)

è un progetto realizzato nell’ambito delle iniziative della Campagna nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti 2007, destinato alla formazione e alla sensibilizzazione scolastica in materia di donazione e trapianto. Il TVD è promosso dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti, le Associazioni ACTI, ADMO, AIDO, AITF, ANED, FORUM, Federazione Liverpool e Associazione Marta Russo con il Patrocinio del Ministero della Pubblica Istruzione.http://www.trapianti.ministerosalute.it/cnt/cntDettaglioMenu.jsp?id=172&area=cnt-generale&menu=menuPrincipale&label=stacom&sotmenu=progetti&livello=1

Roma il 13 gennaio 2010 : convegno nazionale della Federazione Nazionale Liver-Pool

PRIMO ANNUNCIO

La Federazione Liver-Pool Onlus organizza, per mercoledì 13 gennaio 2010, il convegno nazionale “Fegato malato o malato di fegato?” che si svolgerà a Roma presso l'Aula Magna del Consiglio Nazionale delle Ricerche, piazzale Aldo Moro, 7.
Il convegno sarà realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti (CNT, direttore Alessandro Nanni Costa), l'Agenzia Regionale del Lazio per i Trapianti e le Patologie Connesse (ART, presidente Carlo Umberto Casciani), l'Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF, segretario Daniele Prati) e con la Fondazione Italiana per la Ricerca in Epatologia (FIRE, presidente Antonio Gasbarrini).

Il Convegno - che vedrà la partecipazione dei massimi esperti di epatologia in Italia, oltre a quella dei rappresentanti delle Istituzioni, della cultura e, soprattutto, del mondo del volontariato - sarà organizzato e suddiviso in cinque sessioni che affronteranno l'approccio all'organo malato ("Fegato Malato"), al paziente ("Malato di Fegato"), alla cura e all'assistenza ("Assistenza"), al trapianto ("Trapianto di Fegato") e al ruolo delle associazioni ("Le Associazioni, fra Donazione e Trapianto"). Nelle sessioni sarà posta particolare enfasi al ruolo dei percorsi e alla partecipazione dei volontari.

DONAZIONI E TRAPIANTI IN CALO : AUDIZIONE DELLA ASSOCIAZIONE IN CONSIGLIO REGIONALE

Le associazioni di trapiantati lanciano l’allarme: le donazioni di organi sono in calo. Dati. alla mano, la diminuzione dei trapianti è di circa 20 unità rispetto all’anno scorso. Un dato parziale, considerato che la statistica è aggiornata ad agosto. L’associazione Promoteo non risparmia critiche. «Le Rianimazioni degli ospedali Cagliaritani non segnalano eventuali donatori».
L’ALLARME. «In questi otto mesi appena trascorsi, non è cambiato molto rispetto al trend negativo del 2008». Pino Argiolas, responsabile della Promoteo, mette nero su bianco la sua preoccupazione in una lettera inviata all’assessore regionale alla Sanità Antonello Liori. «La situazione se non è drammatica è sicuramente grave, perché i candidati al trapianto possono stare in una sola lista trapianti. Le liste di Cagliari o Sassari (per i reni) devono dare risposte certe in tempi definiti, altrimenti si rischia come è già avvenuto nel 2008 che qualche paziente muoia in- attesa». Argiolas denuncia una pesante diminuzione dei trapianti d’organo. «Al primo settembre di quest’anno sono stati eseguiti 16 trapianti di fegato contro i 25 del 2008; 7 trapianti cli cuore così come l’anno scorso; 30 trapianti di rene contro i 43 (10 a Sassari) dell’intero 2008; unico dato positivo i trapianti di pancreas: 3 contro uno dell’anno scorso». Il responsabile di Promoteo se la prende con il capoluogo. «Le Rianimazioni di ospedali sardi, e in prevalenza quelli dell’area urbana di Cagliari, non stanno facendo alcuna segnalazione di donatori. I trapianti nell’Isola si reggono grazie a Nuoro».


LE PROPOSTE.

Per invertire il segno negativo Giampiero Maccioni dell’associazione Alessandro Ricchi lancia un appello al Consiglio regionale.
«Subito un’indagine per recuperare la perdita di donatori».
Sì, ma come?
«Serve un potenziamento delle Rianimazioni per consentire una risposta alla carenza di prelivo degli organi da trapiantare.
E poi necessaria una diffusione capillare delle campagne di informazione e promozione della cultura della solidarietà con riferimento alla donazione degli organi, tessuti e cellule con particolare attenzione al mondo della scuola».

IL CENTRO REGIONALE TRAPIANTI.
Carlo Carcassi dirige il Centro regionale trapianti. Il calo dei trapianti non si registra solo in Sardegna. Sono fluttuazioni fisiologiche. <<All’inizio dell’anno stiliamo delle statistiche, ma non sempre i numeri si riflettono nella realtà»: In sostanza è un’attività non programmabile? «I potenziali donatori, a parte i decessi cerebrali, sono in diminuzione: tanti anni fa, per esempio, c’erano più morti domestiche e stradali». Tradotto? «I tempi d’attesa delle liste per i trapianti, purtroppo, si allungano».

Cagliari martedì 8 settembre 2009

Serena Russo e Giorgia Angioni

Associazione Sensibillizzazione Umanizzazione - ASU Onlus
Ica Cherchi

Associazione Amore per il Fegato…Amore per la Vita – Love for Liver for Life
Giampiero Maccioni e Giampaolo Piras

Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"

Incontrano

La Commissione Sanità del Consiglio Regionale

per una audizione sulle problematiche relative al settore della

DONAZIONE e TRAPIANTO di ORGANI

COMUNICATO STAMPA

La grave carenza attuale delle donazioni e dei trapianti in Sardegna impone una presa di coscienza della situazione: tra istituzioni, medici e pazienti per affrontare il rilancio di questa importante e vitale terapia.

I dati forniti dal Centro Regionale Trapianti riportano le donazioni della Sardegna, con 16,2 donatori effettivi PMP, di ben 6 punti sotto la media nazionale (22,6 PMP) e, infine, lontanissima dai valori della Toscana (48,7) , del Friuli Venezia Giulia (43,7) e di Trento(40,2).
La Sardegna perde però anche il primato (mantenuto sin dal 2004) della prima regione del centro-sud d’Italia, collocandosi al terzo posto dopo il Lazio e la Basilicata.
Dai dati esposti appare con chiarezza il grave crollo delle donazioni ed evidenzia la situazione di mancato apporto di prelievo di organi nelle rianimazioni del Sud Sardegna, con particolare riferimento al Brotzu dove si svolge la maggiore attività di trapianto.

Senza voler entrare nel merito tecnico operativo, riteniamo che si renda necessario ed urgente istituire

una commissione di indagine del Consiglio Regionale

per analizzare le cause di questo crollo e provvedere ad elaborare, nel breve-medio e lungo periodo, un progetto di riorganizzazione del settore complessivo della donazione degli organi, con particolare riferimento a :
1. Potenziamento delle rianimazioni per consentire una risposta alla carenza di prelievo degli organi da trapiantare, così come già sollecitato dal Centro Regionale Trapianti.
2. Potenziamento e diffusione capillare nel territorio delle campagne di informazione e promozione della cultura della solidarietà con riferimento alla donazione degli organi ,tessuti e cellule con particolare attenzione al mondo della scuola.

Occorre però anche un salto di qualità nella riorganizzazione e potenziamento del settore, con la mente rivolta alla scelta strategica di inquadrare i trapianti sardi nel contesto più ampio dei popoli del mediterraneo e dell’est asiatico.
Con questa consapevolezza e con questo spirito, rivolto a conseguire un bilancio positivo di costi e benefici per la vita che si rinnova col trapianto, abbiamo proposto nel passato e riproponiamo uno schema di progetto di massima per un convegno regionale allargato anche alla partecipazione di altre regioni meridionali come la Sicilia la Calabria, la Puglia….

Sono stati affrontati e discussi inoltre i seguenti argomenti con le relative proposizioni operative delle associazioni:

1. Rivisitazione e adeguamento ed estensione della normativa di assistenza e rimborso spese, riservata oggi agli emodializzati e trapiantati di rene, da estendere a tutti i pazienti trapiantati:rene,cuore,fegato ecc.

2. Comitato Regionale Trapianti (art.11 comma 2 legge 1 °aprile 1999, n. 91) che preveda nel suo seno LA PRESENZA DELLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO DEL SETTORE.
Si potrebbe predisporre un testo analogo a quello vigente nelle Regioni Veneto, Emilia Romagna e Toscana:

3. Comitati Consultivi Misti
Istituire questi strumenti di partecipazione del volontariato, in riferimento alla legislazione nazionale vigente supportata da iniziative regionali, a cominciare dall’Azienda Ospedaliera Brotzu e nelle principali aziende sanitarie territoriali, che prevedano forme di partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato dei cittadini per il miglioramento della qualità dal lato dell'utente.

4. Delibera di Giunta o legge per garantire l’esenzione totale a tutti i farmaci salvavita (ivi compresi quelli prescritti a causa degli effetti collaterali procurati dai farmaci antirigetto) indicati dai protocolli terapeutici dei centri di trapianto.

5. Progetto Fenice .
Lo scopo del progetto Fenice è quello di inserire professionalmente i soggetti trapiantati in attività legate al telelavoro, in quanto tale metodologia è confacente alle necessità di soggetti che possono essere immunodepressi o hanno difficoltà a seguire normali orari di lavoro.

6. “Liver Unit”, o Unità di Epatologia
Un nuovo approccio all'assistenza dei pazienti affetti da malattie di fegato: la proposta della Liver-Pool
Nell’ambito delle realtà associative nate nel mondo del volontariato, relative alle malattie del fegato e al trapianto, è stata sempre prestata grande attenzione alle strategie organizzative e d’integrazione. Questo interesse, sostenuto con forza anche dalla Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus e dalle associazioni federate, si è via via indirizzato alla prevenzione, alla diagnosi, all’assistenza, alla cura, al trapianto, alla donazione degli organi e, soprattutto, alla presa in carico della persona malata lungo il suo percorso.
Sarebbe necessario che già da oggi si predisponesse un intervento legislativo all’interno della nuova riorganizzazione sanitaria approvata di recente dal Consiglio

7. Potenziamento Casa di Accoglienza LIONS Cagliari.
Si tratta di realizzare un servizio organico per i malati e familiari che si recano nei tre nosocomi (Brotzu,Oncologico e Microcitemico) coinvolgendo in ciò gli enti istituzionali, le associazioni ed i privati, in particolare le Fondazioni Bancarie.

I membri della Commissione Sanità (di cui molti sono medici ed alcuni esperti dei trapianti) hanno accolto positivamente le proposte delle associazioni riservandosi di intervenire, anche con proposte di legge, idonee a superare il momento di crisi ed a favorire le attività volte a migliorare la cultura della donazione degli organi, anche favorendo la presenza nelle strutture ed organismi sanitari(ASL e Centro Regionale Trapianti) la partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato del settore.

Sono un cittadino della Sardegna che deve la sua rinascita ad un trapianto di cuore avvenuto oltre dieci anni fa, grazie al dono di un giovane di Lanusei e grazie all'arte medica del compianto
Alessandro Ricchi e della sua equipe.

http://www.associazionesardatrapianti.org/2008/dwl/I%20volontari%20gli%20eroi%20di%20tuti%20i%20giorni.pdf