ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI: 2017

martedì 14 novembre 2017

CONGRESSO NAZIONALE SOCIETÀ ITALIANA TRAPIANTI D’ORGANO

Cagliari, 9 – 11 novembre 2017.

HA PARTECIPATO Una delegazione di trapiantati e soci DELL'ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI "ALESSANDRO RICCHI" con il Presidente Giampiero Maccioni ed il Vice Presidente Prof.LUCA POLI in qualità di moderatore al Convegno

https://www.facebook.com/giampiero.maccioni.7/videos/1469447379759819/

martedì 24 ottobre 2017

Comunicato stampa 24.102017

ACCOLTA LA PROPOSTA FORMULATA DA OLTRE 10 ANNI

DALL’ASSOCIAZIONE SARDA “ALESSANDRO RICCHI”

IL CONSIGLIO REGIONALE APPROVA UN EMENDAMENTO

CHE ISTITUISCE I COMITATI CONSULTIVI MISTI

Il Consiglio ha approvato l’emendamento di sintesi 900 che riunisce il 671 e l’838.

La proposta correttiva (Rubiu e più) prevede che

la Rete regionale Donazione e trapianti venga costituita da tutti i componenti che partecipano al processo della donazione, del prelievo e del trapianto degli organi e dei tessuti coadiuvata dal Comitato consultivo misto (composto in maggioranza da rappresentanze di cittadini e associazioni di volontariato e in minoranza da rappresentanti dell’Azienda sanitaria, da medici e dagli enti locali).

Il Comitato avrà compiti di supporto all’Azienda Sanitaria, di proposta sui servizi e di verifica sul miglioramento degli stessi.

I COMITATI CONSULTIVI MISTI

Tale strumento istituzionale esiste in molte regioni italiane e si fonda sui presupposti della partecipazione e della solidarietà previsti in particolare nel Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 laddove si evidenzia che è favorita la presenza e l'attività, all'interno delle strutture sanitarie, degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti.

La nostra associazione ha sempre richiesto agli Assessori che si sono succeduti sin dalla Prof.ssa Nerina Dirindin fino all’attuale Dott Luigi Arru su tale importante strumento di partecipazione e solidarietà e di valorizzazione della preziosa risorsa del volontariato sardo che vanta la presenza di circa 1600 associazioni.

Significativo ed importante il PROMEMORIA inviato all’ ASSESSORE REGIONALE SANITA’ DOTT.LUIGI ARRU il 7 MAGGIO 2014, che integralmente riportiamo:

PREMESSA

La nostra più che decennale azione di confronto, di proposta, di richiesta di partecipazione nei confronti delle istituzioni e delle ASL produce scarsi risultati perché non esiste ancora nella nostra regione una organica sede istituzionale dove possa avvenire in modo sistemico e non episodico il dibattito ed il confronto.

Tale strumento istituzionale esiste in molte regioni italiane e si fonda sui presuposti della partecipazione e della solidarietà previsti in particolare nel Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 laddove si evidenzia che

7. È favorita la presenza e l'attività, all'interno delle strutture sanitarie, degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti.

A tal fine le unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere stipulano con tali organismi, senza oneri a carico del Fondo sanitario regionale, accordi o protocolli che stabiliscano gli ambiti e le modalità della collaborazione, fermo restando il diritto alla riservatezza comunque garantito al cittadino e la non interferenza nelle scelte professionali degli operatori sanitari;

le aziende e gli organismi di volontariato e di tutela dei diritti concordano programmi comuni per favorire l'adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini.

I rapporti tra aziende ed organismi di volontariato che esplicano funzioni di servizio o di assistenza gratuita all'interno delle strutture sono regolati sulla base di quanto previsto dalla legge n. 266/91 e dalle leggi regionali attuative.

La sensazione e l’amarezza che abbiamo in ogni occasione è quella di intrusione nell’attività delle aziende che sottende una concezione del servizio sanitario ad uso e consumo degli operatori sanitari.

Occorrerebbe perciò creare strumenti idonei come i

Comitati Consultivi Misti

previsti dalla legislazione nazionale di riordino del servizio sanitario nazionale.( Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229.

Attualmente sono stati realizzati in molte regioni italiane ed i particolare:

Emilia Romagna,

Le funzioni fondamentali dei Comitati Consultivi Misti stabilite al 2° comma, lettere a),b), c), d) della L. R. 19/94, così come modificata dalla L. R. n. 3/99, sono:

• assicurare i controlli di qualità dal lato della domanda, specie con riferimento ai percorsi di accesso ai servizi

• promuovere l’utilizzo di indicatori di qualità dei servizi dal lato dell’utente, definiti a livello regionale, sentiti gli organismi di partecipazione dell’utenza;

• sperimentare indicatori di qualità dei servizi dal lato dell’utente, definiti a livello aziendale, che tengano conto di specificità locali;

• utilizzare la sperimentazione sulle modalità di raccolta e analisi dei segnali di disservizio.

Analoghe normative esistono anche in Veneto e Toscana.

Il 4 maggio 2017, anche su nostra sollecitazione il Cons.Regionale Rubiu, presenta una mozione che viene discussa e approvata con la stipula di un Ordine del Giorno

l’Assessore Arru, era già intervenuto in aula impegnando la giunta in particolare a:

1) risolvere a breve il problema del coordinatore del Centro Trapianti dal punto di vista amministrativo con il di promuovere una cultura idonea, coordinare tutte le rianimazioni, il modello toscano, il modello spagnolo prevede un'attitudine, una modalità di approccio rispetto alla donazione che è diversa, e abbiamo deciso di adottare questo tipo di modello e quindi il coordinatore del Centro Trapianti avrà il compito di trasferire questa cultura che è una cultura europea non specificatamente toscana per essere chiari.

2) Per quanto riguarda le leggi di settore, ricordo, onorevole Rubiu, che una volta che è stata approvata la 23 nel 2005, l'articolo 48 prevedeva che entro un anno si provvedesse alla riforma delle leggi di settore.

Leggi di settore che sono nate evidentemente con l'indirizzo di tutelare delle categorie di malati, però hanno creato non poche disfunzioni perché abbiamo che alcuni vengono sostenuti con interventi monetari di sostegno, assegno mensile, altri con rimborso di spese viaggio. Ma al di là di questo, all'interno di queste categorie, tutelate dalla legge di settore, lo stesso rimborso per la benzina varia a seconda della patologia. Allora ovviamente questo è un sistema di ingiustizia come ha detto lei, che richiede un'azione, ma anche all'interno di un ragionamento più complessivo delle misure di welfare che stiamo proponendo, perché bisogna tutelare rispetto a un bisogno che può essere legato al disagio che ha comportato la malattia, per cui ci sono altre provvidenze, e anche al disagio legato al fatto che devi fare il monitoraggio per essere avviato al trapianto, piuttosto che il follow up, però richiede veramente uno sforzo anche della Giunta che farà una proposta, però sicuramente uno sforzo che deve fare tutto il Consiglio perché è una misura di welfare e non si possono creare delle discriminazioni in base all'organo trapiantato, ma io dico in base alla patologia.

3) Sono d'accordo, e mi impegnerò per identificare, riavviare sia i Comitati consultivi misti, però in un momento di grossa trasformazione, come anche cercare di identificare una sede, e vivere come è stato fatto in altre realtà. Non è solo l'intervento economico, in altre realtà, in cui ho avuto il piacere di lavorare, l'intervento delle associazioni dei cittadini e dei rappresentanti dei malati, che peraltro ringrazio per la costante attività di stimolo e di critica positiva e intelligente, c'è la disponibilità di buone partnership.

L’otto agosto 2017 viene approvata la Delibera 38-29 sulla Riorganizzazione delle funzioni regionali in materia di donazioni, prelievi e trapianti di organi.

In linea di massima la delibera fornisce valide risposte anche alle indicazioni dei malati ma non contiene nessuna indicazione sul ruolo del volontariato nel settore.

Tale carenza viene sottolineata, su nostra sollecitazione, ad alcuni consiglieri regionali che decidono di intervenire nella discussione sulla

Proposta di ridefinizione della rete ospedaliera della Regione autonoma della Sardegna (12.7. Rete trapiantologica) con due emendamenti di cui uno In particolare dell’On.le Rubiu e più (Gruppo UDC) che viene accolto in sintesi come emendamento n.90

che riunisce il 671(UDC) e l’838 (PD).Ad integrazione della precedente nota sui COMITATI CONSULTIVI MISTI con un ringraziamento al cons.Regionale DANIELA FORMA del PD per il suo contributo.

https://www.facebook.com/166708880137481/videos/1038852806256413/?hc_ref=ARRWiokb8whYY9Dfss9cbnxbyIxHIXl7dX7pqJJudPskD6-cdkiTJljKFVqcA4zpMXc

La proposta correttiva (Rubiu e più) prevede che la Rete regionale Donazione e trapianti venga costituita da tutti i componenti che partecipano al processo della donazione, del prelievo e del trapianto degli organi e dei tessuti coadiuvata dal Comitato consultivo misto (composto in maggioranza da rappresentanze di cittadini e associazioni di volontariato e in minoranza da rappresentanti dell’Azienda sanitaria, da medici e dagli enti locali).

Il Comitato avrà compiti di supporto all’Azienda Sanitaria, di proposta sui servizi e di verifica sul miglioramento degli stessi.

Nel porgere i più sentiti ringraziamenti ai consiglieri per i risultati raggiunti sollecitiamo adesso la Giunta Regionale ed il suo Assessore Arru alla compilazione concreta delle apposite delibere e regolamenti che consentano il funzionamento dei Comitati

Iglesias 24.10.2017

Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”

Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL

martedì 30 maggio 2017

S.MESSA E CONCERTO CORALE STRUMENTALE DI MUSICA SACRA a lode e ringraziamento per le anime dei donatori di organi e tessuti e dei compianti operatori sanitari ALESSANDRO RICCHI e la sua equipe

giovedì 25 maggio 2017

Iglesias Sabato 27 maggio 2017 Chiesa Cattedrale S.Chiara

Iglesias Sabato 27 maggio 2017

Chiesa Cattedrale S.Chiara

MUSICA PER LA VITA

“chi canta prega due volte”

La musica ha un potere speciale: è capace di scavare nel profondo di ognuno di noi e con la vibrazione degli strumenti e delle voci ci porta verso le sublimi vibrazioni dello spirito e dell’anima.

Anche quest’anno ci riuniamo per ringraziare i donatori e gli operatori sanitari defunti, con la celebrazione eucaristica e con il canto, nella monumentale Chiesa Cattedrale dedicata a Santa Chiara.

Da Chiara di Assisi e dalla Madre dell’Amore di Cristo attingeremo a piene mani la forza ed il coraggio non solo per ringraziare ma per offrire il servizio delle opere per la rinascita della vita, attraverso il dono di sé, con la ritrovata solidarietà umana verso chi la vita la sta perdendo.

Dopo le esibizioni degli anni passati abbiamo pensato, partendo dai cori parrocchiali, di proporre alle comunità cristiane della nostra Diocesi e dell’intera Sardegna una organica Pastorale della Salute rivolta ad animare, come il sale della terra, il popolo di Dio per produrre il nobile frutto del miglioramento della qualità della vita : risorgendo a vita nuova con un trapianto.

Iglesias 25 maggio 2017

Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL
Via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias – tel.fax 0781.30067
cell.3476106054

domenica 30 aprile 2017

Assemblea Generale dei Soci IGLESIAS Sabato 29.04.2017

ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI

SOSTEGNO ALLA MOZIONE SUI TRAPIANTI IN CONSIGLIO REGIONALE

Progetto di assistenza Odontoiatrica per pazienti SVANTAGGIATI (compresi i trapiantati) inviato dall’ AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA di CA

Anche quest’anno l’annuale Assemblea dei soci si apre con un esame della situazione regionale dellaDONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI , aperta anche alla cittadinanza ed ai rappresentanti della pubblica amministrazione.

Una nota stonata, per il tipo di incontro, l’assenza fisica e neanche un cenno scritto del Sindaco di Iglesias Dott.Emilio Gariazzo ne di nessun esponente della giunta comunale, mentre è stato attivo e prezioso partecipante il Consigliere Regionale di Iglesias On. Rubiu che ha chiesto di impegnarsi nell’associazione anchi in qualità di socio della stessa.

Nel prendere la parola il Presidente dell’Associazione SardaTrapianti Giampiero Maccioni ringrazia i presenti con particolare riferimento alle rappresentanze delle Associazioni di volontariato locali e regionali (adesione scritta come (ASNET) e nazionali (FORUM) ), ANED e Aventi , Sardegna Solidale e Soccorso Iglesias.

Il Presidente Maccioni ha informato l’assemblea sulla situazione dei trapianti fornita dalla Dot.ssa Zorcolo del CRT, impossibilitata a farlo di persona per impegni di servizio, dalla quale emerge una ripresa della donazione e dei trapianti rispetto ai dati del 2015 ed una diminuzione della percentuale delle opposizioni

Ha proseguito l’esposizione delle attività associative svolte e che si sono sviluppate nei tradizionali settori sottoelencati:

ASSISTENZA MALATI

SCUOLE

SPORT

ARTE

FORZE ARMATE

LIVER POOL

ISTITUZIONI

Ha evidenziato l’attività principale dell’associazione rivolta come sempre all’assistenza e consulenza dei pazienti e dei familiari, sottolineando altresì l'attività svolta con particolare riferimento alla promozione della cultura della Donazione e Trapianto nelle scuole di ogni ordine e grado del territorio e nelle caserme dei Reggimenti della Brigata Sassari e della Scuola Allievi Carabinieri.

.A differenza degli altri anni, nel 2016 vi è stata una certa riduzione delle attività promozionali realizzate: ciò a causa della evidente riduzione dei contributi regionali ricevuti rispetto agli altri anni che hanno pregiudicato drasticamente la possibilità di effettuare la notevole mole di attività degli anni precedenti.

La realizzazione di “SPORT PER LA VITA” giunta alla decima edizione è stata possibile grazie all’intervento straordinario dell’associazione, di privati e di un sostanziale intervento economico da parte dell’ Associazione Umanitaria per il soccorso del prossimo “NON ABBIATE PAURA …..SIAMO CON VOI.

Come già detto in altra occasione : http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/2017/04/iglesias-sabato-22-aprile-2017-campo.html?spref=fb

la manifestazione è pienamente riuscita, con la partecipazione di un migliaio di studenti di tutti gli istituti scolastici di ordine e grado.

Il Presidente ha concluso l’intervento stigmatizzando le inadempienze della politica regionale nei confronti del mondo del volontariato e dei pazienti e familiari impegnati in questa civile battaglia per la rinascita della vita con un trapianto.

Gli appelli continui nei confronti della Giunta Regionale non hanno avuto nessun risultato, a cominciare dalPROMEMORIA incontro, rivolto all’ ASSESSORE REGIONALE SANITA’ DOTT.LUIGI ARRU sin dal MAGGIO 2014 e che si possono sintetizzare nei seguenti punti:

1) procedere all'adeguamento della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge regionale 14 settembre 1993, n. 43, anche per venire incontro alle richieste delle associazioni di volontariato;
2) procedere ad una verifica puntuale e costante sull'andamento del numero dei trapianti in Sardegna, sulla carenza della promozione in merito alla donazione e sulle motivazioni che hanno determinato le forti oscillazioni numeriche;
3) verificare se il personale medico, infermieristico e tecnico in servizio presso i centri trapianti sia sufficiente per fronteggiare le esigenze della Regione;
4) valutare gli oneri aggiuntivi che questa situazione determina a carico del bilancio della Regione;
5) valutare le motivazioni che hanno portato alla nomina di un coordinatore del Centro trapianti, peraltro ancora non operativa per impedimenti di natura burocratica, proveniente dalla Penisola, non tenendo conto delle figure di altissimo livello professionale operanti in Sardegna e ignorando completamente le associazioni isolane.

Il Consigliere Regionale Rubiu nel suo intervento non solo a condiviso a parole queste istanze ma le ha inserite nella

MOZIONE al Consiglio Regionale N. 293 del 8 marzo 2017

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA XV LEGISLATURA

Cagliari, 8 marzo 2017

MOZIONE N. 293

MOZIONE RUBIU - OPPI - PINNA Giuseppino - MARRAS - PITTALIS - FASOLINO - ZEDDA Alessandra - ORRÙ - TRUZZU - DEDONI - SOLINAS Christian - LOCCI - CRISPONI - RANDAZZO - CHERCHI Oscar sulla situazione dei trapianti in Sardegna e sull'adeguamento delle provvidenze a favore dei trapiantati,

http://consiglio.regione.sardegna.it/XVLegislatura/Mozioni/Moz293.asp

La Mozione verrà discussa il prossimo 4 maggio p.v. alla presenza dei rappresentanti delle Associazioni di volontariato del settore che sono state invitate dal proponente On. Rubiu.

Assieme agli argomenti già citati verrà proposto l’inserimento di un Progetto di assistenza Odontoiatrica per pazienti SVANTAGGIATI (compresi i trapiantati) inviato dal Prof. Vinvenzo Piras dell’ AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA, presentato alla Direzione Sanitaria dell’Assessorato Regionale alla Sanità ,ai primi giorni del mese corrente.

Il Presidente dell’ANED Regionale Annibale Zucca intervenendo a conclusione del dibattito formulato piena adesione a queste ultime iniziative anche con la partecipazione al dibattito della mozione del 4 maggio p.v.

Iglesias 29.04.017

Giampiero Maccioni
Presidente Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”
Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL
Via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias – tel.fax 0781.30067
cell.3476106054

lunedì 24 aprile 2017

X edizione “SPORT PER LA VITA” manifestazione regionale di staffette su pista ALLA MEMORIA DI GIORGIO SCALICE

Prosegue nelle scuole del Sulcis Iglesiente l’attività di promozione della

Cultura della donazione e del Trapianto

organizzata dall’Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”

Sabato 22 Aprile 2017 Campo Comunale di IGLESIAS “Località Ceramica”

con la X edizione “SPORT PER LA VITA”

manifestazione regionale di staffette su pista

ALLA MEMORIA DI GIORGIO SCALICE

atleta e insegnante di educazione fisica Iglesiente deceduto di recente

Con i tecnici e arbitri della FIDAL regionale siamo arrivati di buon mattino al Campo Comunale di Atletica leggera.

Lo spettacolo che ci offriva il massiccio calcareo dolomitico del Marganai illuminato da un sole splendente in un cielo turchino ed una leggera brezza di maestrale, erano certamente di buon auspicio per lo svolgimento della decina festa dello Sport PER LA VITA che i giovanissimi atleti delle scuole iglesienti ,di ogni ordine e grado, avevano dato la loro adesione dopo la forzata interruzione dello scorso anno per mancanza del contributo degli enti locali e regionali.

Questa edizione è stata resa possibile in modo particolare per la generosa sensibilità e disponibilità contributiva della nostra Associazione e della

Associazione Cagliaritana “NON

ABBIATE PAURA…SIAMO CON VOI”,in particolare, che si è resa disponibile a contribuire alle spese di trasporto degli studenti. L’impianto audio è stato reso disponibile poi dallo ISTITUTO PROFESSIONALE DI STATO PER L’INDUSTRIA E L’ARTIGIANATO

“G. FERRARIS”di IGLESIAS

Il servizio urbano dell’ARST, con i suoi generosi autisti, ha contribuito non poco a condurre i partecipanti, con oltre dieci bus, verso il campo di gara e i cittadini, curiosi e impressionati dalla inusitata marea dei vivaci e vocianti ragazzi, non hanno subito nocumento personale e per il traffico cittadino.

Maccioni Giampiero ha aggiunto 5 nuove foto.

Le gare sono cominciate alle 9.30 e sono terminate alle 12.30.

Il Presidente regionale della FIDAL (federazione italiana di atletica leggera) Sergio Lai ha animato la manifestazione come sempre, dalla prima edizione del 2006, mettendo in evidenza i valori dello sport e della solidarietà nella DONAZIONE DEGLI ORGANI.

Organizzatori e testimoni della manifestazione i responsabili dell’Associazione SARDATRAPIANTI con il Presidente Giampiero Maccioni, la Segretaria Avv. Giuseppina Lorenzoni ed il Tesoriere Giampaolo Piras.

Al centro delle gare un piccolo intervallo per commemorare con un minuto di silenzio il dono degli organi di una giovane madre di Iglesias,ROBERTA, deceduta di recente dopo aver dato alla luce due gemelline. Ai familiari del Prof. GIORGIO SCALICE la consegna di una targa ricordo.

Presenti alla manifestazione il Sindaco e l’Assessore alla Pubblica istruzione assieme al Consigliere Regionale Luigi Rubiu autore di una Mozione sui trapianti che verrà discussa in Consiglio Regionale il giorno 8 maggio prossimo.

Poi le premiazioni ai vincitori e la consegna di una coppa ricordo agli istituti scolastici.

Video cronaca RAI https://youtu.be/7dRRK2Gr114

IPIA G.Ferraris ha aggiunto 163 nuove foto all'album: 10.ma Edizione - Sport per la Vita.

PROSSIMO INCONTRO

IL PRESIDENTE

(Giampiero Maccioni)

Iglesias 24.04.2017

giovedì 20 aprile 2017

IGLESIAS SABATO 22 APRILE 2017 CAMPO COMUNALE CERAMICA ORE9.00

Prosegue nelle scuole del Sulcis Iglesiente l’attività di promozione della Cultura della donazione e del Trapianto organizzata dall’Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”

IL PROSSIMO APPUNTAMENTO

X edizione di “SPORT PER LA VITA”

manifestazione regionale di staffette su pista

ALLA MEMORIA DI

GIORGIO SCALICE

atleta e insegnante di educazione fisica Iglesiente

deceduto di recente

Anche quest’anno ritorniamo ad Iglesias, ai piedi del massiccio calcareo del Marganai, con un migliaio di partecipanti tra insegnanti dei bambini delle scuole elementari ai ragazzetti delle scuole medie fino ai giovani dei licei e istituti tecnici, per celebrare la DECIMA edizione di “SPORT PER LA VITA”.

Riservata agli alunni delle Scuole, agli atleti delle Società affiliate alla Federazione di Atletica Leggera, agli atleti del Comitato Italiano Paralimpico (disabili) con la presenza delle vecchie glorie dell’atletica leggera iglesiente.

Partecipano inoltre le rappresentanze dei giovani allievi della Scuola Carabinieri di Iglesias, militari della Caserma Pisano di Teulada appartenenti al Reggimento Bersaglieri Brigata Sassari .